A 40 años de la aparición del sida, "nos ocupamos de vivir y ser libres"

A 40 años de la aparición del sida, "nos ocupamos de vivir y ser libres"

Ángeles Cruz Martínez

Muy pocos son los sobrevivientes de los primeros años de la epidemia de VIH/sida y muchos los que todavía se siguen infectando “porque está de moda coger sin condón”, dice Marco, quien contrajo el virus cuando ya no era una sentencia de muerte. Ha podido tener los medicamentos que lo controlan y le dan calidad de vida, así que no es un problema. Por el contrario, el VIH “me ayudó a encontrarme a mí mismo y manejar mis emociones”.

Su buen estado de salud y el de muchas personas como él, que viven con el virus, se explica por la lucha que durante varios años dieron cientos de activistas como René García y David Alberto Murillo.

A 40 años de la aparición de los primeros casos de la enfermedad y con motivo del Día Mundial de Lucha contra el Sida (1 de diciembre), ambos recuerdan lo vivido. Desde las trincheras que ellos mismos construyeron, apoyaron a quienes en la década de los 80 y los primeros años de los 90 del siglo pasado, morían sin remedio porque no había ningún medicamento disponible.

Las noticias sobre el Síndrome de la Inmunodeficiencia Humana (Sida) que se describió por primera vez el 5 de junio de 1981, en cinco personas en Estados Unidos, empezaron a llegar a México y eran reproducidas por David Alberto. “Tenía un álbum con recortes de periódicos y revistas”.

Cuando se acercó a los grupos de autoapoyo por su reciente diagnóstico de la enfermedad, “fue sorprendente ver que había una gran ignorancia. La gente no tenía nada de información”.

En esos años, “llegábamos a las sesiones a enterarnos quién había muerto en esa semana o estaba hospitalizado en la etapa final de la enfermedad”.

El activista, ahora de 80 años de edad, se enfocó en la difusión de lo poco que se conocía. “Eran noticias de Estados Unidos. Después médicos del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) ayudaron a escribir artículos que luego llevaba a los grupos de autoapoyo”.

Y aclara, la información era sobre el Sida porque en esos años se conocía a los afectados por los padecimientos ocasionados por la disminución de su sistema de defensas. El más visible, el sarcoma de Kaposi. “Se empezaban a llenar de manchas. No había duda, era Sida”.

El Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) se descubrió en 1983 y a partir de ahí se abrió la posibilidad de que con las investigaciones científicas se lograra el control de la enfermedad y todavía mejor, su cura y/o prevención con alguna vacuna.

El logro hasta ahora, es que con los medicamentos antirretrovirales, las personas son portadoras del virus, mantienen una buena calidad de vida, así como la posibilidad de conservarla prácticamente en las mismas condiciones que si no tuvieran la infección.

La historia de René García también ha sido de apoyo a los demás. Luego de adquirir el virus durante la etapa en que “era un loco desmecatado” y de varios años en que no hizo caso, sino hasta que su pareja se infectó, se concentró en ayudar a los enfermos que se quedaban solos por la falta de información y el miedo al contagio de familiares y amigos. “Fue la etapa más difícil”, recuerda.

Este activista, también de 80 años, fundó Albergues de México, donde los pacientes llegaban a pasar sus últimos días. También creó un grupo de autoapoyo, que a la fecha sigue funcionando.

Ahí es donde se encuentran Marco, Juan Carlos y Angelina. Ella no es portadora de VIH/sida. Llegó al grupo a realizar su servicio social. Ni siquiera sabía de la existencia del padecimiento, pero se sintió tan a gusto que se quedó.

Conviven, comparten los alimentos, platican sobre la cotidianeidad pero casi nunca de VIH/sida. “Nos ocupamos de vivir, ser libres y sentirnos importantes”. Juan Carlos obtuvo su diagnóstico como portador del virus; no llegó a la etapa de Sida, por lo que nunca ha sido hospitalizado. Su tratamiento ha funcionado, al grado de que asegura que el VIH/Sida “no ha sido una carga” en su vida.

Tampoco lo ha sido para David Alberto aunque él, como muchos otros, sufrieron los efectos adversos de los medicamentos: fuertes dolores de cabeza, vómitos incesantes, eran algunos y a causa de los cuales, “varios preferían dejar de tomar las pastillas aunque eso significaba su muerte”.

Con cierta nostalgia por los compañeros y amigos que no resistieron, también recuerda el esfuerzo de las múltiples organizaciones civiles que se crearon en todo el país. En Ciudad de México, la Brigada Callejera de Apoyo a la Mujer, con Jaime Montejo y Elvira Madrid al frente de los esfuerzos para frenar la transmisión entre los trabajadores sexuales, principalmente de La Merced.

En la zona norte del país, estaban las agrupaciones que “se metían a los picaderos” para tratar de evitar que los usuarios de drogas inyectables compartieran jeringas, porque es una fuente de contagio del VIH. Eso no lo podía hacer el gobierno, señaló.

A David Alberto le tocó participar en la protesta que realizó el Frente Nacional de Personas Afectadas por el VIH/Sida (Frenpavih) en abril de 1997, afuera del Centro Médico Nacional Siglo XXI, donde increparon al entonces director del IMSS, Genaro Borrego y el secretario de Salud, Juan Ramón de la Fuente.

La noticia difundida durante el Congreso Internacional de Sida en 1996, en Vancouver, Canadá, respecto a que ya existían medicamentos, con los cuales el Sida dejaba de ser una sentencia de muerte “no la íbamos a dejar pasar”.

Para hacerse escuchar, los manifestantes -la mayoría con la cabeza cubierta por temor al estigma y la discriminación- cerraron la circulación de Avenida Cuauhtémoc y ese mismo día, obtuvieron el compromiso de los funcionarios de proporcionar los cocteles de antirretrovirales altamente efectivos. En ese momento, sólo para los derechohabientes del Seguro Social.

Varios años después, mediante gestiones con las autoridades federales, incluso con los presidentes de la República, los activistas lograron la cobertura universal de las terapias que cambiaron sus vidas y por las cuales, personas como David Alberto y René siguen aquí para contarlo.
https://www.jornada.com.mx/notas/2021/11/29/sociedad/a-40-anos-de-la-apa...